以家庭为中心的教育干预在儿科护理中的应用现状

济支持，信息支持等。灵活性是指在提供护理服务以及实践过程中注重灵活性，以保证服务可以充分满足家庭和孩子的需要。合作是指在照顾孩子、健康教育以及进行干预项目等方面，要与家庭充分合作。信息是指和家庭长期共享准确的信息。授权是指给孩子和家长发现他们自己特点的权利，让他们建立自信心，对自己的健康问题做出选择和决定。力量是指认识到即使在非常困难的状况下，每一个孩子和家庭也有其优势的方面fM21。为了使这种合作关系维持下去，成员间必须遵守以下几点原则：尊重所有参与者的技能和特长，彼此信任，开放式交流，相互沟通，共同做决定。

  传播、行为干预和技能培训是教育干预的三个基本方法。以家庭为中心教育干预的形式提倡多样化，但要以研究对象的需求为主。如美国印第安纳大学护理学院Chervl等对15例癫痫患儿家庭进行以家庭为中心教育干预，干预方式有讲解(幻灯片)、绘图、互动、录像、示范、角色扮演和抗癫痫英雄故事介绍等。国内洪文[15]对40例癫痫患儿及家属进行为期6个月的干预，采用多媒体授课及个别咨询、书面指导、团体指导等方式加强宣教，在干预过程中采用复述和回示的方法全面评价儿童及其父母对教育内容的掌握情况。彭爱霞等n6 3对30例肾病综合征患儿及父母进行健康教育，住院期间，采用床边宣教、多媒体授课、游戏、角色扮演等方式。总结国内外研究可以发现，以家庭为中心教育干预活动需要医务人员、患儿及家长共同参与，干预对象主要是患儿和家长，干预过程应尽可能采用多种干预方式，如角色扮演，座谈，随访，示范，录像，小组讨论，电话监督和随访等，同时，根据不同年龄段的患儿的特点重点采用相应干预方式，如青少年阶段患儿更易接受同伴支持n7，从而提高了患儿及家长的学习兴趣，干预效果会更好。

  教育干预的内容和时间需要根据教育对象的具体情况和需求而定，一般针对慢性病患者，干预内容多为慢性病的疾病相关知识、日常护理及自我管理等内容，干预时间可以是几小时，也可以持续数周。以家庭为中心的教育干预内容包括建立家庭一干预者合作关系，健康教育与自我管理，合作学习等，干预时间根据具体情况而定，一般为4周到1年时间不等。K眦n等[181对1986年至2010年间所有关于以家庭为中心的护理的研究进行meta分析，结果显示该护理干预内容包括建立家庭．干预者合作关系、健康教育及自我管理、提高患者交流能力、同伴支持、合作学习、以家庭为中心的技能培训等。Guendelman等研究134例平均年龄为12岁的哮喘儿童，干预内容包括自我管理以及教育干预，同时，护士使用网络资源与家庭成员交流，围绕家庭展开并提供健康信息，干预时间为两周。国内彭爱霞等[161对30例肾病综合征患儿及父母进行健康教育，内容包括疾病知识、儿童心理行为特点、儿童教养；制订个体化的家庭护理计划，内容包括激素治疗时间与剂量表、家庭自我管理注意事项、儿童行为控制方法、家庭环境优化方案、家庭访视及专科门诊安排：定期进行家访或电话函询，组织健康教育日活动，干预时间为6个月。总结和比较国内外研究发现，设置恰当的干预内容和时间非常关键，安排不恰当则会明显影响干预效果。如在干预内容方面，Rau等[驯、Che碍l等H41的干预因为教育者讲授内容过于高深、每天授课时间过长(连续几个小时)，导致患儿注意力不能集中，对所授内容失去兴趣，最终无法达到改善患儿知识水平的效果；干预时间方面，李勇等[21]的研究干预时间为1个月，Chewl等m1的干预时间为两天，这些研究干预时间相对较短，因此干预前后患者如健康状况变化不大；而洪文[153干预时间为6个月，祝亮美等干预时问为1年，其干预均起到了较好效果．干预组患儿身体状况优于对照组。因此，以家庭为中心的教育干预内容要结合患儿及家长的具体情况制定，采用个体化指导的方式．充分考虑患儿的疾病特殊性和身体承受力。尊重家长的意见。如对于一些需要特殊照顾的儿童、残疾儿童、智障儿童等需要充分考虑患儿的实际接受能力．干预内容要简单生动，易于接受，通过反复强调以加强记忆；对于学习能力正常的慢性病患儿如哮喘、肾病等则可以适当丰富干预内容。

另外，每次干预时间不宜过长，以患儿及父母能接受的程度为宜。对于特殊照顾的儿童、残疾儿童、智障儿童等一般一种方式持续干预不超过30min即换其他干预方式，干预效果会比较好，其他具有正常学习能力的慢病儿童则可根据具体情况适当延长时间。总的干预时间宜尽量延长，有条件应提供持续帮助，尤其是对于以后患儿的躯体健康状况会起到比较好的改善作用。

  以家庭为中心的教育干预的评价应结合目标进行，分为过程评价和结果评价矧。常用的过程评价围绕项目的开展进行。常用指标包括研究对象的满意度、教育干预的执行情况、对研究对象的管理、项目的适用性、研究者的水平、项目的成本效益比等。结果评价包括患儿及父(母)的知识或态度、行为改变情况以及患儿健康状况、生活质量指标等。

  4．1过程评价

  过程评价内容包括实施组织机构和人员是否符合要求，健康教育活动是否有计划性、针对性，目标人群(教育对象)参与活动的情况，计划执行人员的知识、技能、态度、工作质量如何，经费的使用情况等。指标主要有经费执行率(按计划使用的经费占预算经费的百分比)，项目执行率(按计划完成的项目活动占计划项目活动的百分比)。健康教育活动覆盖率(接受某项干预活动的人数占目标人群总人数的百分比)，健康教育活动的类型、活动次数、每次活动持续时间等。以家庭为中心教育干预的过程评价主要通过专用测评量表进行测评，如照护过程测量表(Measure ofProc嗍ses of Care，MPOC一20)。该量表由曼彻斯特大学King等阱1于1999年编制，用来评价医务工作者进行以家庭为中心护理的行为，从而了解父母对医疗机构及护理人员为孩子提供照顾和护理服务的满意程度。该量表包含20个条目，分为5个维度：合作的可能性、资讯来源和服务的提供、家庭个性化指导的提供、协调一致和全面护理、尊重和支持。每个条目采用七级评分法，从“完全没有”到“极大的程度”，按l～7分评分，0分表示“不适用”。量表得分为条目得分的平均分，各维度得分为维度包含条目的平均分。得分越高，说明以家庭为中心的护理干预实践性越好。Cronbach’s o【系数为0．63。0．96，重测信度为0．78～0．88：结构效度和健康照顾满意度正相关(r=0．4～0．64)，和照顾者压力水平负相关(r=一0．47～0．55)。该量表于2011年由曼彻斯特大学林家瑜等人翻译成中文．有研究㈣在2013年将其应用于癫痫患儿及父母，问卷结果表明以家庭为中心的教育干预能够为患儿家庭提供个性化的指导以及协调全面的护理，干预过程能够尊重家长的意见并提供支持，但在医务人员和家庭的互动合作以及资讯来源和提供方面还有待进一步加强。由此可见，该问卷可以较好地评价以家庭为中心教育干预的实践效果。

  4．2结果评价

  结果评价包括近期和中远期结果评价。近期和中期结果评价的指标主要有健康知识知晓率、卫生知识均分、信念持有率、行为具有率、行为改变率、知识(行为)合格率。远期结果主要是评价健康教育项目导致的人群健康状况乃至生活质量的变化情况。评价指标主要包括：①健康状况：包括生理指标，心理指标，健康指标，疾病与死亡指标等。②生活质量：如劳动生产率、福利、环境的改变，寿命的延长及人们对生活的满足感和精神面貌改善等。以家庭为中心教育干预的效果评价指标要根据干预对象的具体情况而定，对于一些需要特殊照顾的儿童以及残疾儿童需要充分考虑疾病特殊性，重点关注患儿及家长对疾病态度，评估患儿及家长心理及行为层面的变化，以及是否具有适宜患儿身心发展的家庭和社会环境等。对于年龄较小者如新生儿，则需要重点关注父母及家庭环境的改变，如Michelle‘261和Press[27]研究新生儿．结果评估了父母的感知和需要。其他有正常理解和学习能力的患儿，还要重点关注患儿的健康状况以及生活质量。

  5．1国外应用现况

  目前．以家庭为中心的教育干预已经被广泛应用到需要特殊照顾的儿童、残疾儿童、各种慢性病包括癫痫、哮喘、糖尿病、多动症等患儿身上。多项研究发现。以家庭为中心教育干预的应用有效提高了家长理解和共同作出决策的能力，赢得了团队的支持和尊重[粥1I．丰富了家长和患儿获得资讯的来源，提高了知识掌握情况和自我管理能力。另外，还有些研究发现以家庭为中心的教育干预可以有效提高医疗资源的使用率，改善患儿行为表现，促进了患儿健康[粥7|。如美国印第安纳大学护理学院Cheryl等[14]对15例癫痫患儿家庭进行干预，干预对象为患儿及家长，干预时间为连续的2个工作日，每天持续8h。第1d为知识的讲授，第2d重点关注癫痫患儿的心理问题。干预方式有讲解(幻灯片)、绘图、互动、录像、示范、角色扮演和抗癫痫英雄故事介绍等。结果发现教育干预改善了患儿父母对疾病的知识和态度、疾病管理能力以及患儿发作恐惧和焦虑、抑郁、自我尊重，以及其他家庭问题。Michelle和Press等[2材3评估住院新生儿及家长的需要，干预对象主要为新生儿家长及其照护人员，内容和方式为针对家长及照护人员存在的问题展开开放式的讨论，角色扮演以体验以家庭为中心的教育干预。另外，还通过改变住院环境作为补充，创造一个更适合新生儿的病房环境，通过4周的干预，结果在以下几个方面都有所提高或改善：父母做决策的意识、采用支持性措施解决分歧、病房拥挤程度、储物空间、与医务人员合作、教育资源获得情况、感觉受欢迎情况以及做决定时是否受到尊重。Guendelman等[191人研究134例平均年龄为12岁的哮喘儿童，干预组指导患儿进行自我管理，同时，护士使用网络资源与患儿父母等家庭成员交流，围绕整个家庭(包括患儿及父母等)展开并提供健康信息。结果显示两周内干预组患儿的哮喘控制情况以及活动能力状况明显好于对照组，且干预组打紧急电话的次数少于对照组。

  5．2国内应用现况

  国内近几年也逐渐开展了慢性病患儿的以家庭为中心的教育干预研究。如彭爱霞等[16]对30例肾病综合征患儿及父母进行健康教育，住院期问，专门小组(儿科医生、护士各1名和1名具有心理咨询执业资格的专业护士)采用床边宣教、多媒体授课、游戏、角色扮演等方式进行教育干预。出院后，制定个体化的家庭护理计划。另外，定期进行家访或电话函询，组织健康教育日活动。6个月后结果显示，患儿行为问题有一定改善。家庭环境方面，主要表现在家庭成员对待疾病和治疗更加积极乐观：家庭成员之间相互信赖、亲密程度增高：父母在儿童心理行为发生变化时能够客观看待，耐心处理；家庭成员间分工合作，妥善安排家庭、工作和学习事务，使整个系统组织性增强，与外界联系增多，娱乐性随之改善。另一方面也进一步加强了干预小组成员和家庭照顾者间的联系与相互信任、相互合作、共同管理的氛围。洪文等对40例癫痫患儿及家属进行为期6个月的以家庭为中心的教育干预，其中医师主要负责复诊工作，进行体检、治疗、用药的指导等。护士主要负责儿童和其父母的心理行为评定工作．并设计出心理调节的方案及执行具体的操作事宜等。采用多媒体授课及个别咨询、书面指导、团体指导等方式加强宣教。干预6个月后评估患儿的生活质量较干预前明显提高。但是该研究干预方式较单一，主要是用多媒体授课及个别咨询、书面指导等，且没有设立对照组。总结分析国内外应用情况也发现存在一些问题，首先，对以家庭为中心教育干预的理解不正确，易与一般教育干预混淆，流于形式。第二，政策、经济因素以及管理部门对应用以家庭为中心教育干预的支持力度不够‘3邺]。第三，能够为医院、健康医疗机构以及政策制定者提供参考和依据的高质量研究较少。如仅少数研究采用专用测评量表如照护过程测量表评估实施过程等。

  随着研究的不断进展，以家庭为中心教育干预的应用范围和适用对象多为慢性病患者，其概念原则已经有了相对明确的定义，已经形成客观明确的评价指标，可以较好地反应以家庭为中心教育干预的实践效果。目前。该干预方法已经开始广泛应用于儿科临床护理实践中，用于改善需要特殊照顾的儿童、残疾儿童、各种慢性病如哮喘、糖尿病、肾病、癫痫等患儿的健康状况，结果表明在提高患儿及家长的知识态度，控制患儿病情发展、改善躯体状况等方面有一定作用。考虑临床应用中存在的问题，提示我们今后在进行以家庭为中心教育干预的研究或实践中，研究过程一定要科学严谨。要深入理解以家庭为中心的内容和原则，考虑到每个人的优势和特点，充分发挥各自的角色和功能，同时加强出院后医务人员与患儿及父(母)的合作互动，采用多种形式如网络、讲座、服务热线等方式。与社区卫生服务中心做好交接和合作，尽可能延长干预时间，并取得政府以及管理者的政策及经济支持，从而为患儿及父(母)提供有针对性且切实有效的帮助。

 

[1]Polly A啪go．Family—Centred Care[J]．Acad Pediatr，2011(2)，11 197，99．

[2]汪健健，赵丽萍，陈琼妮，等．以家庭为中心的护理干预对精神分裂症患者家庭功能和疾病负担的影响『J]．中华现代护理杂志，2叭3，19(25)：3046—3049．

[3]周淑艳．以家庭为中心的护理干预在小儿支气管肺炎中的应用[J]．中华现代护理杂志，2014，49(18)：2232—2234．