儿童肠造口延续性护理现状及研究进展

  [ 摘 要 ] 本文从儿童肠造口术的概况、儿童肠造口延续性护理重要性等方面对儿童肠造口延续性护理研究进展进行了综述，回顾分析了国内外儿童肠造口延续性护理的开展模式及主要形式，以期为今后儿童肠造口延续性护理的发展提供借鉴和参考。

  [ 关键词 ] 造口；儿童 ；延续性护理 ；干预模式 ；综述

  儿童肠造口手术已成为常见的儿科手术之一，是挽救患儿生命、治愈疾病的重要手段。儿童肠造口多为临时性造口，往往于 3 ～ 6 个月行肠造口关闭手术 [1]。肠造口患儿住院期间，造口的护理由造口治疗师或专科护士协助完成，待患儿身体状态好转离院后，家庭照顾者对造口的护理便开始起关键性的作用 [2]。随着医疗水平的提高，肠造口患儿的治疗效果不断提高，预后不断改善，但其高难度的造口护理任务、高发的造口并发症等仍给造口家庭带来不小的护理问题，专业性的造口护理知识和操作技能对照顾者是一大挑战，同时也影响着患儿预后结局和生活质量 [3]。研究 [4] 发现对造口患儿实施延续性护理干预，是预防造口相关并发症和提高患儿预后的有效策略。近年来，我国对成人造口患者延续性护理的研究及应用逐渐增多。目前，延续性护理模式的建立和实施已成为国内外医疗护理服务的发展趋势，对于促进肠造口患儿的康复和生活质量的提高具有重要意义。现将儿童肠造口延续护理现状和研究进展综述如下。

1 儿童肠造口延续性护理研究背景

1.1 儿童肠造口术的概况

  儿童肠造口术起源于 18 世纪的法国，1710 年法国医生兼解剖学家Alexis 首次在一个死于先天性肛门闭锁的婴儿腹部上尝试行结肠造口术 [5]。杜蕾特于 1793 年对一个出生 3 天肛门闭锁的婴儿进行了第一次成功的结肠造口术，从此拉开了儿童肠造口术的序幕 [6]。儿童肠造口术是肛门直肠畸形、坏死性小肠结肠炎、先天性巨结肠、胎粪性肠梗阻等肠外科疾病的首选手术方式 [7]。这些疾病起病急、多无预兆、进展快、预后差，是威胁患儿生命的灾难性疾病。由于儿童的病理生理特点，其麻醉及手术耐受性均不及成人，在一般情况较差、病情复杂、难以耐受根治手术时，或受技术条件限制，无法做根治手术的情况下，为拯救患儿的生命和预防一些严重的远期并发症，原则上均先行肠造口术，以迅速减轻腹胀，排除肠道内大量细菌毒素，防止肠壁坏死，为进一步治疗创造机会 [8]。

1.2 儿童肠造口延续性护理重要性

1.2.1 患儿造口并发症发生率高

  由于造口的病理生理特点以及患儿皮肤组织娇嫩、抵抗力差易感染、年龄小不配合等因素，儿童肠造口并发症的发生率一直居高不下。据国外多项研究 [9-11] 调查发现，肠造口患儿并发症发生率在 26.7％～ 72％之间。而且由于儿童皮肤薄、表皮和真皮连接不紧密、渗透性高等皮肤特点，比成人更容易出现撕脱伤和造口相关性皮炎 [12]。并发症的高发生率会影响患儿肠功能的恢复和代谢问题，甚至影响二次闭合手术的进行，而专业化的护理是减少并发症的关键 [13]。

1.2.2 照顾者造口护理知识缺乏

  阳惠等 [14] 采用自行设计的儿童肠造口护理知识知晓度量表调查发现，造口患儿家庭照顾者造口护理知识匮乏。耿守凡等 [15] 研究发现肠造口新生儿母亲出现焦虑、回避和高警觉等一系列症状的原因是对疾病知识、预后等问题缺乏了解且过多担忧造口术会影响患儿生长发育并带来远期影响。Barreire 等 [16] 的调查结果显示父母的教育水平以及对疾病知识的掌握情况与肠造口患儿的预后和生活质量有着密切的关系。我国新医改政策下平均住院日的缩短已成为各大医院的目标，肠造口患儿照顾者在院期间适应和学习造口护理时间缩短，延续医疗护理服务对于造口患儿照顾者护理知识和技能的提高尤为重要。

1.2.3 患儿造口护理难度大

  由于造口改变了排便方式，照顾者的既往照顾经验陷入混乱。陈劼 [8]研究发现多数造口患儿照顾者初为人父、人母且第一次接触肠造口，难免有抵触和恐惧心理。部分家长由于受传统思想的影响会存在耻辱感，使其对外人羞于启齿并且害怕社会对患儿的偏见和歧视，从而无法获取他人提供的帮助，甚至形成恶性循环 [17]。唐文娟 [3] 对 90 例肠造口患儿照顾者的研究发现，76.7% 的照顾者在护理患儿造口时自我效能水平较低。频繁更换造口器具或操作不练，强行剥离粘胶板，局部皮肤清洗不当，均可造成患儿皮肤机械性损伤或其他问题 [18]。高质量的护理有利于减轻患儿痛苦，提高预后结局 [13]，因此为造口患儿开展延续性护理尤为重要。

2 儿童肠造口延续性护理模式

2.1 基于医院的延续性护理

  该模式是目前应用最普及的形式。在国外，造口护理已形成多学科团队相互协作的服务模式，主要由造口治疗师（Enterostomal Therapist，ET）、临床护理专家、外科医生、物理治疗师及营养师等组成，形成既有分工又有合作的团队合作模式。此团队不仅与患儿及其家庭建立治疗关系，根据造口患儿需要随时进行团队讨论或联合会诊，调整健康教育以满足个体需求，同时还重点关注造口对儿童、青少年日常生活的影响及对整个家庭的影响并提供护理支持 [19]。我国也在积极构建造口患儿护理的多学科团队，目前多由 ET 或专科护士主导，成立延续性护理小组，建立肠造口患儿档案，为患儿开展院内精细化的延续性护理服务。

2.2 基于社区的延续性护理

  开展此模式的国外机构主要包括家庭医院和日间康复中心，主要为有造口护理需求的家庭提供咨询和技术服务。护理服务贯穿从入院到出院的全过程，由医院造口护理中心制订治疗和护理策略并在出院时和社区或家庭护士进行对接，将现存护理问题和护理计划交由社区医疗服务机构护士或家庭护士，由他们跟进造口的护理并利用互联网远程医疗技术及时与医院造口护理团队反馈造口护理情况，实现了无缝隙护理 [20]。而我国的社区护理起步晚，发展不平衡，现我国社区延续性护理多应用于老年患者和慢性病患儿 [21]。儿童肠造口延续性护理服务的开展仍主要依赖所在医院的 ET 或专科护士，尚未涉及到社区。

2.3 以家庭为中心的延续性护理模式

  现代儿科护理提倡“以家庭为中心 的 护 理（Family-Centered Care，FCC）模式”，该模式的核心概念是医护人员、患儿及家属三方密切合作，患儿及家长参与常规的医疗和护理治疗决策，使护理文化从“以患儿为中心”向“以家庭为中心”转变 [22]。多项研究 [23-24] 发现对肠造口患儿实施以尊重、支持、灵活性、选择、合作、信息、授权及力量为核心概念的 FCC模式，指导家庭成员参与到医疗护理全过程，可以使患儿及其家属易于接受造口护理，有效提高肠造口患儿家庭照顾者照护能力。

3 儿童肠造口延续性护理形式

3.1 传统形式

  电话随访是最经济、高效、方便的延续性护理方式之一，并已在国内外普遍应用。家庭访视是所有延续性护理方式中最能提高患者满意度的一种。专业的护理团队采用面对面交流的方式深入患儿家中进行针对性指导，有效帮助照顾者提高照护质量并有助于改善照顾者负性情绪。但是目前家庭访视仍然不是延续性护理的主要方面，分析原因主要是受我国国情所限，医疗人力资源匮乏、医务工作者访视时间有限等 [25]。胡锡芬 [26] 对肠造口患儿采用分阶段的护理干预，分别于术前、术后当日、术后第一天、造口袋第二次更换、出院日、出院后，制定连续性、个性化且精细化的健康教育计划，引导家属逐步掌握造口相关知识和护理技能，并于出院后对患儿造口并发症、造口袋使用时间、体质量、喂养、活动及现存主要问题等进行电话回访，根据不同阶段患儿成长给予不同的指导方案，结果显示患儿家属造口袋的使用及护理水平明显优于对照组。阳惠等 [14] 采用对本地患儿家访和电话随访相结合、外地患儿主要以电话随访为主的方式对 60 例肠造口患儿照顾者进行患儿造口和生活护理指导以及为照顾者提供心理支持，干预 3 个月后观察组患儿照顾者的造口护理知识知晓度明显高于对照组，其焦虑抑郁水平明显降低。张楠等 [4] 对观察组采用基于预防性理论的全程护理干预，由护理干预团队进行面对面的健康教育及 6 次随访干预，及时提供有效的护理方案预防并发症的发生，结果显示观察组造口患儿并发症发生率明显降低和照顾者照顾负担显著下降。

3.2 网络形式

  随着移动互联网技术和我国专科护理事业的发展，越来越多的造口网络平台的建立更加方便、快捷地满足造口患者的护理需求。Dabas 等 [27] 开发了一个 9 分钟的儿童肠造口术视频教学程序（VTP），其内容包括小儿肠道的基本解剖结构、肠造口术的适应证、健康造口的体征、造口清洁和敷料、与肠造口术相关的并发症等重要问题，并将其用于指导护理人员关于肠造口的护理，结果显示 VTP 在 2 周内使患儿照顾者的造口护理知识技能水平大幅提高。目前已在我国肠造口患儿延续性护理中应用广泛的是微信、QQ 等。Li 等 [28] 创办肠造口患儿微信小组发送造口护理视频和基础的教材，要求父母每周上传肠造口护理的育儿视频和图片，及时跟进肠造口的情况并纠正护理过程中的问题，邀请有经验的患儿父母分享经验，当患儿在家中遇到紧急情况而无法及时住院，患儿父母可以及时向团队求助，结果表明肠造口患儿父母对造口护理知识和技能的掌握程度大大提升，同时焦虑水平降低。陈旖旎 [29] 创办了小儿外科造口微信公众号，每周推送小儿肠造口相关知识（内容包括肠造口周围皮肤的观察与护理 ；更换肠造瘘袋的视频、操作技巧及注意事项 ；肠造口并发症的表现和应对方法 ；婴幼儿喂养知识等），同时整理微信互动群的留言问题并一一作答，对于疑难问题，组织小组成员讨论后指导实施，结果显示患儿家属焦虑水平、睡眠质量得到改善，造口照护知识、护理服务满意率提高。

4 建议与展望

4.1 大力培养儿童造口护理专科护士

  自 2001 年，世界造口治疗师协会通过结对项目帮助我国内地系统培训 ET，ET 的培训发展 迅 速，但仍然处于缺乏状态 [30]。有调查 [31] 显示70.7％的 ET 集中在三级甲等综合性医院，而专职从事儿童造口护理的 ET 屈指可数。儿童造口与成人造口在原发疾病、定位、并发症发生率等方面有很大不同，而且造口患儿仍处在生长发育关键时期，饮食生活等护理较为专科化，因此，儿童造口的护理与成人造口护理差异较大。与发达国家相比，我国在肠造口患儿护理方面仍存有较大差距，现阶段我国儿童肠造口护理尚处于起步阶段，专职从事儿童肠造口的护理人员严重不足。我国还需要大力培养从事儿童造口护理的专科护士，同时造口治疗师还应多掌握儿童造口护理技术，为患儿照顾者提供高效优质全面的护理服务。

4.2 制定专业化的儿童造口延续性护理服务内容

  研究 [8] 显示目前儿童肠造口延续性护理的内容主要包括日常生活指导、造口护理知识和技能的指导、识别预防和处理造口及造口周围皮肤并发症的指导、儿童造口护理用品选择的指导、扩肛及造口还纳后护理指导、青少年造口患儿及患儿照顾者的心理指导等。但肠造口延续性护理的内容及操作流程均无统一标准和相关指导，缺乏对卫生服务利用程度的效果评价，从而忽略了对护理服务质量的反馈 [32]。设立延续性护理岗位，集合多学科团队的力量，制订规范化的延续性护理服务内容和方案尤为重要。

4.3 创办儿童造口专科门诊

  随着人们健康需求的多元化发展，造口患者对专科化护理的需求也在不断更新，国内多家医院造口专科门诊应运而生并逐渐发展成熟。造口专科门诊随时给予患者专业指导，内容包括造口袋的更换、造口的评估、日常生活及心理指导等，有效地改善了患儿的生活质量，减少了造口并发症的发生 [32]。目前，国内多家造口专科门诊并未涉及儿童造口专科领域，同时缺乏儿童造口专科领域方面的领军者与人才。儿童造口延续性护理服务亟需多学科协作，仿效成人造口门诊，设立儿童造口专科化门诊，开展医护联合会诊，构建多学科规范化合作体系，打造并实施有效可行的儿童肠造口延续性护理方案。

4.4 实现“互联网 + 护理服务”造口
  专科的延续性护理2019 年 2 月，国家卫生健康委员会出台《“互联网 + 护理服务”试点工作方案》，明确“互联网 + 护理服务”是指医疗机构利用在本机构注册的护士，依托互联网等信息技术，以“线上申请、线下服务”模式为主，为出院患者或罹患疾病且行动不便的特殊人群提供的护理服务 [33]。目前，北京、上海、广州等 6 地试点“互联网＋护理服务”，而造口护理难度大、极具专业性、并发症发生率高等特点使造口人成为本次重点人群之一。“互联网 + 护理服务”既保留了专科护理工作的主要特点，又丰富了护理在居家环境中的相关知识及应用 [34]。其中“互联网+ 护理”上门服务可以为造口患儿照顾者提供一个良好居家照顾平台，能够有效减少造口患儿照顾者居家照护问题，降低就医不便，减轻照顾者照顾负担。近年来“医护到家”“U 护”“网约护士”[35-37] 等上门服务平台也应运而生并取得一定成效。但由于护士多点执业尚未完全开放、上门护理政策缺乏支持、护士上门护理服务存在一定风险等因素，上门护理服务发展较慢 [38]。如何借鉴国外护士的互联网上门护理服务，探索适合我国造口专科护理发展的“互联网 + 护理服务”的管理制度、服务模式、服务规范以及运行机制将成为下一步工作重点。在造口专科护理方面，如果能利用远程医疗技术监测患儿造口情况并进行诊断、会诊，必要情况下利用上门服务平台为患儿护理造口，或许这将成为儿童造口专科护理新的工作模式。国外学者 [39] 设计了一款由专业ET 团队主导的远程监控系统，每次监测结果会自动上传数据库，如若结果异常，将会联系患者与全科医生一起制定进一步管理计划，该远程监控系统节约了常规诊所随访费用的 63%，并减少了 75％的诊所预约时间。国内学者 [40] 开发了包括远程挂号、在线支付、造口拍照、语音留言、语音 / 视频对话、医嘱查看、问卷调查、健康知识浏览 8 大模块的远程造口护理系统，实现患者足不出户进行就诊并接受护理指导，ET 也可对患者进行远程诊治和护理。现阶段，远程医疗技术已被较成熟地应用于成人造口延续性护理，但较少被应用于儿童造口，可为今后儿童造口远程技术的构建与应用提供借鉴。

5 小结

  随着社会的发展、生活水平的提高和人们对健康需求的提高，肠造口患儿对延续护理的需求也在增加。肠造口患儿家庭照顾者在出院后面临照顾患儿疾病、造口、生活的护理难题，更面临来自照顾负担、心理负担及社会方面的诸多问题。因此，开展多种形式的延续性护理服务，为儿童肠造口术后家庭照顾者提供出院后护理支持也尤为重要。目前我国针对造口的延续性护理服务的主要关注点集中在成人造口上，针对儿童肠造口手术的延续性护理尚处于摸索阶段。如何培养优秀的儿科造口专科护士、如何针对小儿造口构建一套完整的延续性护理方案、如何运用现代发达通信技术以实施有效的延续性护理方案等问题还有待进一步探索。

参考文献

[1] 陈劼,赵锦.肠造口患儿造口周围皮肤损伤现状及影响因素调查.护理学杂志,2017,32(20):36-39.

[2] 鲁丰华,曾慧,姬书瑶.肠造口患者自我效能与延续性护理的研究进展.解放军护理杂志,2016,33(5):47-50.

[3] 唐文娟.小儿肠造口主要照顾者自我效能水平及其影响因素分析.中华现代护理杂志,2019,25(4):448-452.

[4] 张楠,韩月姣,王亚菲,等.基于预防性理论的全程护理干预对肠造口患儿及其照顾者的影响.齐鲁护理杂志,2020,26(10):32-35.

[5] Ahmad QA, Saeed MK, Muneera MJ, et al.Indications and complications of intestinalstomas-a tertiary care hospital experience.Biomedica, 2010,26(1):144-147.

[6] Adotey JM. Colostomy-the Port Harcourtexperience. West Afri J Med, 1998,3(3):179-183.

[7] 刘新文,刘晓文,甘红霞,等.自制帽式引流袋在预防小儿肠造口周围皮肤并发症中的应用.中华护理杂志,2016,51(9):1127-1129.

[8] 陈劼.全程家庭护理干预对肠造口患儿及其家庭健康促进的效果研究.上海:复旦大学,2010.